به گونه‌ای که با گذشت زمان بعضی اندام‌ها به خاطر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین می‌روند و صدمه‌های غیر قابل برگشت برجای می‌گذرد و نیز در صورت عدم رسیدگی به زخم‌ها ، مرگی دردآور برای کودکان پروانه ای به رقم می‌خورد.
در یک چهارم دل دردهای کودکان ، هیچ دلیل خاصی وجود ندارد و این موضوغ والدین را گیج و ناراحت میکند.
مهارت آموزی چیست+ اقداماتی که برای مهارت آموزی نیاز است
نشانه‌های بیماری پروانه‌ای به نوع آن بستگی دارد و عبارتند از:
به وجود آمدن زخم و تاول مکرر می‌تواند موجب به هم چسبیده شدن انگشتان دست و پا و یا خمیدگی غیر عادی در مفصل‌ها گردد.
علت بیماری پروانه ای چیست؟ بیماری پروانه ای یک بیماری ارثی است و ژن بیماری از یکی از والدین بیمار (اتوزوم غالب) یا هر دو والد بیمار (اتوزوم مغلوب) یا به عنوان یک جهش ژنی جدید در فرد به وجود آید و منتقل می‌شود.
بیشتر بخوانید: کیست چیست و چگونه به وجود می‌آید؟ + ۶ نوع آن
مدیریت فردی + معرفی راه‌حل‌های اساسی و استراتژیک برای مدیریت
افرادی که به این بیماری مبتلا می‌شوند پوستشان مانند بال پروانه شکننده و حساس می‌شود. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر میکند و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر میکند.
وخیم‌ترین نوع بیماری، بیماری پروانه‌ای اتصالی می‌باشد که تاول‌ها از همان اول شکل می‌گیرند و به علت به وجود آمدن more here زخم و تاول در تارهای صوتی، صدای گریه کودک دچار گرفتگی و خشونت می‌گردد.
شایع ترین نوع بیماری پروانه ای، پروانه ای ساده است که اغلب از دوران بدو تولد یا طفولیت آغاز می‌شود.
انواع شدید بیماری پروانه‌ای می‌تواند موجب به هم وصل شدن انگشت‌های دست یا پا و نیز خم شدن غیر عادی مفاصل گردد.
پوست تاول زده در مقابل عفونت باکتریایی به شدت آسیب پذیر می‌باشد.
اگر تغییر سبک زندگی و مراقبت خانگی علائم و نشانه هایش را کنترل نکرد، درمان ها ممکن است شامل داروها، جراحی و توان بخشی باشد.